J'ai évoqué à plusieurs reprises le vaccin dans des articles, sans prendre parti "tout contre", en tentant de nuancer, de rester objective. Je vous renvoie à un com récent auquel j'ai répondu ICI.
Ce soir, je ne fais qu'ébaucher mon article, besoin de
réfléchir, de dormir avant de rédiger. Rester objective toujours, pas simple quand on a les éléments et les témoignages dont je dispose de la part de professionnels de la santé notamment, en plus
de ceux de SEPiens.Bon, c'est décidé! Demain (soir sans doute, car journée très chargée, soins, pansements, livraison de matériel paramédical pour le mois, kiné, aide au ménage, livraison de courses pour le mois, orthopédiste qui apporte mes chaussures à dégagement de talon, ma nièce qui passe récupérer de la vaisselle et des effets dont je me défais... ), je crache les infos dont je dispose, avec les précautions de rigueur. Mon blog est là pour ça, informer, témoigner... Aussi objectivement que possible, après, à vous de vous forger une opinion...J'ouvre, comme annoncé il y a longtemps sur ce blog, la boîte de Pandore... Je ne crée pas la polémique puisque c'est l'actu qui me fait réagir, mais je sais que le sujet divisera...Bah...
*En 98, j'ai, moi aussi, pris ce vaccin, par conscience professionnelle, suite à une campagne d'affichage virulente qui culpabilisait les profs par rapport à leur devoir vis à vis des élèves, encourageait à se faire vacciner, comme si l'hépatite B était la maladie la plus répandue et la plus contagieuse...
j'ai plongé, par respect pour les élèves, ai pris les piqûres par zèle professionnel. Peu après, je contractais ma SEP et, en quelques semaines seulement, j'étais paraplégique partielle, perte définitive de la marche et fauteuil roulant définitifs, ainsi qu'une incontinence totale, urinaire et fécale, définitive aussi, pas de rémission. La poisse! Je me suis reconstruite en centre de rééduc en plus de 6 mois et ai retravaillé dans mon métier, sur mon poste normal, 6 mois à mi-temps thérapeutique, puis à nouveau à temps plein, parfois avec heures supp (payées ou non!)
M'en suis tirée pendant des années. Et croyez-moi,
bosser en fauteuil roulant, en tant que prof, dans un lycée professionnel polyvalent, avec des jeunes de 15 à 22 ans, à gérer mon incontinence, mes douleurs électriques neurologiques que je subissais sans broncher pour ne pas perturber mes élèves (lire ceci, et ici et là aussi), c'est du sport!A 33 ans...!
y en a qui à cet âge ressuscitent, moi j'ai fait ma SEP (c'est ballot, hein?! En plus elle est atypique, ma SEP, c'est couillon! Purée, j'vous jure, des fois...) Pfff!) et perdu ma vie d'avant, plongé dans le monde du handicap et de la douleur qui par ricochets m'a valu indirectement harcèlement moral de la part d'un "supérieur" et longue maladie, peut-être l'invalidité, bientôt, moins de 10 ans après les débuts fracassants de ma Satanée Emmerdeuse de Pathologie! Aujourd'hui, suite à une très grave dépression et ses conséquences fâcheuses (due au harcèlement), après avoir été dénutrie, incapable de m'occuper de moi et de mon intérieur, ayant baigné dans une ambiance morbide car en l'espace d'un été, 3 personnes dont je me sentais proche se sont suicidées, pendues, dont un collègue, je me suis retrouvée avec des escarres très graves (dont 1 de stade 4, jusqu'à l'os), et après 4 mois d'hosto en neuro et en centre de rééducation fonctionnelle, je suis rentrée, dépendante, mais motivée, encadrée par une structure épatante mise au point par l'APF. Je me reconstruis, tout petit à petit. Me tourne vers les autres qui deviennent ma raison de rester en vie, de me battre. Mon activité associative au sein d'un groupe SEP local m'a fait rencontrer de nombreux SEPiens d'âge, de condition, de culture, de religions etc... différents, et j'ai recueilli de nombreux témoignages, la question que je posais à tous était "Et le vaccin contre l'hépatite B, tu l'avais pris, toi? Et ta SEP, tu l'as déclenchée quand?"
Je parle beaucoup et facilement, mais j'écoute tout autant, ça met les gens en confiance. Ma capacité à mettre les gens à l'aise et à les écouter, à encourager leur parole, a délié les langues de certains.
Alors, pas de révélations hautement spectaculaires (autrement j'aurais contacté les médias, évidemment) , mais des faits troublants très intéressants et révélateurs. Des pièces à rajouter au puzzle de la recherche de la vérité. A lire. A DEMAIN!
Vos témoignages et réactions, avis etc seront les bienvenus!
Cet article est le développement de ma réponse au com d'OLIVE sur l'article précédent. SEPien comme moi, atteint de "bobos" SEP comme moi (pitit clin d'oeil!), il n'en mène pas moins sa barque, ses activités... J'allais dans son sens en écrivant que malgré une actu improbable, on peut faire de sa vie, de son quotidien, quelque chose d'utile pour autrui, famille, amis etc... Lecteurs, par extension! Ne pas jeter l'éponge... Car nous aussi pouvons contribuer au bien-être et au bonheur des autres, éponger à notre niveau de possibilités la misère, le négatif de ce monde, humblement, même sur une échelle minuscule, et c'est la somme de ces petits rien qui fait, au final, pencher la balance et avancer dans le sens d'un monde plus humanisé, plus juste, ce travail de longue haleine qui dure depuis des millénaires. Alors, pouvoir faire cela et refuser, ce serait dommage, voire dommageable. "Courage, fuyons la vie!" ne fait pas partie de mes idéaux, même si je comprends très bien qu'on puisse se décourager, désespérer par moments, car je le vis moi aussi bien souvent! Comme les jouets poussahs, faut se relever... (et c'est du boulot, j'vous l'dit! Plus douloureux qu'une séance de rééducation intensive en kiné, plus dur!)
Nous aussi avons une part de responsabilité citoyenne, de devoir de contribution en vue du mieux. Et je n'ai jamais fui mes responsabilités.
Dans mes moments de grand désespoir et de doute, de quête de sens à propos du monde, de l'humanité, de la vie etc, je me dis qu'il nous faut transformer l'essai, nous accrocher, contribuer à notre niveau pour que le monde, lui aussi, continue d'avancer, mais vers le mieux, le solidaire, le social, humaniste, pacifiste... Si c'est le hasard qui nous a propulsés ici, nous humains, au sommet de l'Evolution, au gré des fantaisies de la sélection "naturelle", c'est la seule façon de donner un but et un sens honorables et viables à notre sort, si c'est Dieu, raison de plus pour agir ainsi, c'est d'ailleurs ce qu'Il préconise dans ses commandements et conseils.
J'aime penser à ce que Jésus (personnage dont l'historicité , l'existence, est établie et prouvée, dixit mon ex prof d'histoire anticlérical et communiste, après, qu'on le considère comme un prophète, fils de dieu ou sage philosophe limite baba cool, c'est une autre histoire!!!) a donné comme "plus grand commandement qui annule les précédents tout en les sublimant: "Aime ton prochain (càd tout le monde) comme toi-même!"
Qui est souvent déformé en "Ne fais pas à autrui ce que tu ne veux pas qu'on te fasse", ce qui est très différent!
Dans le premier cas, on est poussé à l'action, aimer, c'est suivi d'effets, paroles, gestes, actions, dans le second, on est passif et on ne fait pas de mal, certes, mais on ne fait rien de bien non plus. Ne pas faire le mal n'est pas faire le bien, rien à voir!! Quand on a comme idéal que le monde aille mieux, on se bouge!!!
Et cela est à la portée de quiconque peut communiquer, gestes, art, parole, exemple dans l'action...
Et nous, malades, handicapés, invalides, comprenons mieux que la moyenne ce que sont souffrance, douleur, chagrin, isolement, deuil, abandon, négligence, maltraitance, injustice, préjugés... (n'est-ce pas pour cette raison, entre autres, que Jésus a dû partager avec l'Humanité, l'expérience de la souffrance, du harcèlement injuste, de l'abandon apparent, de la mort, enfin?!)
Nous sommes des spécialistes de la chose, hélas, alors hop! Transformons cette spécialisation qui est la nôtre malgré nous (on n'a rien demandé, nous, hein, les potes!) en atout, en force d'écoute et d'action! Prenez confiance en votre valeur, conscience de votre rôle!
Valides, encouragez vos proches et amis malades à retrouver ce qui leur donne une utilité sans pour autant pousser à avoir à se justifier d'être là: même alitées et en souffrance,
certaines personnes que j'ai eu la chance de connaître et de côtoyer, m'ont insufflé la force qui m'anime aujourd'hui et me permet de
tenir tête à ma terrible pathologie vu sa gravité immédiate sans rémission. Leur oreille attentive, leur regard qui comprenait profondément, douloureusement, mais consolait et rassurait à la
fois... Quelques paroles précieuses, car émanant de quelqu'un qui SAIT, et donc est à même de toucher en nous l'angoisse, la
douleur, la peur éperdue...A mon très humble niveau, quand je vois ce que mes paroles peuvent faire, informer, consoler, soulager, faire rire, faire se bouger les gens pour faire le bien, les motiver à aller vers autrui, se réconcilier, aider, ne pas avoir peur de dire leurs sentiments, faire preuve de courage civique, que ce soit mes soignants, mon aide, les professionnels qui viennent effectuer des réparations chez moi (serrurier avec qui j'ai parlé harcèlement au boulot et dépression car sa femme s'est retrouvée de valide à fauteuil roulant à cause de cela, que j'ai informé sur les recours et démarches & droits pour les aides, plombier dont 2 collègues se sont trouvés atteints de SEP et que j'ai orienté vers notre groupe et à qui j'ai donné des tuyaux, lol, le comble pour un plombier, pour les soins, les escarres, le matériel paramédical etc...)
*Quand je vois la conversation, la relation parfois durable qui résultent de ces contacts, je me retrouve, moi pédagogue, à dispenser savoirs et savoir-faire, bah, mon job, dans un nouveau contexte, à aider autrui à anticiper, à profiter de mon expérience pour ne pas commettre mes erreurs douloureuses, et je me sais ultra utile, leur égale, voire + dans "mon" domaine et on ne me considère plus comme handicapée. Du coup, ça rappelle mes élèves qui eux aussi oubliaient vite que j'étais en fauteuil. Bref, pas question de lâcher l'affaire tant qu'on a des choses à donner à autrui, écoute, consolation, sourire, secours, ce serait indécent.
Life's a bitch,
et pas que pour nous, valide ou pas, on a des blèmes, et valide ou pas, on peut trouver en soi de ressources insoupçonnées... Et surtout: les PARTAGER! Alors, je vous souhaite un bon partage, quotidien, comme au cinéma, je vous donne le clap "ACTION! MOTEUR!", nous ne nous contenterons pas d'un rôle de figurants passifs, nous sommes TOUS acteurs de notre existence et membres du monde et interagissons avec autrui. Faisons-le dans l'optique du "bien" plutôt que de nous contenter de "regarder défiler le film de la vie" sans ciller, sans faire de mal, soit, mais ne nous en contentons plus! Agissons! *COURAGE*!
Prenez soin de vous ET des Autres! BIZ!
Ok, ok, y a une tête et un pied de lit en bois clair façon orme, c'est super beau, MAIS c'est bel et bien un lit médicalisé et donc ça me rappelle l'hosto, les examens, des souvenirs lointains pas top, bref...
Mais bon, je ne boude pas, car le lit est électrique et donc réglable avec la télécommande, je l'ai en location sécu/mutuelle (c'est l'usage, avec option achat après une longue durée d'utilisation). C'est un lit "Fortissimo" avec un matelas anti-escarre, on a vu large pour la résistance et le confort.
C'est un lit et demi, çàd 1,20m sur 2m, plus large que les lits d'hosto et il est équipé d'un matelas DUO DISCOVERY anti-escarres, on a renoncé au modèle gaufrier et opté pour une mousse mémoire de forme, mais pas la mémoire de forme classique, une qui revient en place peu après usage ou quand on se retourne par exemple, qu'on change de position.
Grrr, le fournisseur avait oublié la housse imperméable!!! Y a toujours un truc qui va pas damned! (La pharmacie m'a livrée vite mais a oublié une pommade, grrr le professionalisme se perd!)Du coup j'ai gardé celle de l'ancien lit, abimée, en attendant!
Le lit m'a été prescrit pour une plus grande facilité des transferts et soins
car réglable en
hauteur, sur roulettes à bloquer avec les freins, comme à l'hosto, mais déplaçable, bien pour nettoyer en-dessous.
Photos de chez moi et du net: 
Pas de trésor (à part un rouleau neuf de PQ et 2 alèses impecc, zut!) sous mon vieux lit en pin démonté, mais de la poussière à faire éternuer!
La nuit de jeudi à aujourd'hui a été très bonne, après m'être transférée (le lit est plus haut que le mien, mais ça allait très bien), une fois le premier contact établi avec le matelas zarbi (c'est mon dos qui m'a transmis l'info qu'il était dur mais cédait sous le poids, mon fessier étant insensible), je me retourne, teste la télécommande, la barrière que j'ai réussi à rouvrir seule en me tortillant vers le bas du lit, ma grande souplesse a fait le reste, la barrière me sécurise, me sert d'appui pour me retourner à la force des bras, mais il me faut être capable de la contrôler. Les livreurs avaient dit qu'on ne pouvait pas la descendre en tant que malade, taratata, ils ne me connaissent pas, j'ai réussi, et toc, comme à chaque fois ) à l'hosto d'ailleurs.
Peu de temps du coup pour peindre avec l'aide aux loisirs le cadre photo en pin pour mon petit-neveu! Pfff!
Mercredi et aujourd'hui aprem, tri et rangement avec mon aide payante de l'assoce, on a été super efficaces. Il n'y a plus que mon bureau qui est bourré de cartons et sacs à trier, docs à mettre sous classeur, zone sinistrée lol, et le reste de l'appart recommence à avoir de la gueule. Va falloir que je fixe aux murs mes splendides paréos, je ferai des photos quand on l'aura fait!
Un nouveau pépin de santé argh, jamais tranquille pfff!
Mon ancien prof d'histoire-géo avait coûtume de citer la LEM (loi de l'emmerdement maximum!!!) comme une loi de la nature au même titre que la gravité, et j'ai été encore une fois servie, quelle poisse. L'escarre, toujours ok, mais à l'autre pied, on a tombé enfin les sparadraps des orteils après la pédicure, et comme elle a tailladé (je n'ai aucune sensation, je le rappelle, aux pieds), il suppurait, était rouge limite violacé et gonflé. On appelle vite ma toub, prescription de pommade cicatrisante spéciale, de compresses, etsurtout de 8 jours de pyostacine 500 (4 par jour, des antibios) et l'ordo pour les inf pour le pansement de l'orteil! (d'où la livraison de la pharma. Et tout ça qui a empiété sur la séance de kiné, pas pu raconter la blague de CHRISTINE grrr!
A part ça, mon nouveau portable est arrivé, 15 centimes d'euro pour le SAMSUNG SGH
(pas SG1, j'aime bien aussi, y a des acteurs mignons à profusion!) Z630! Ecran HD (c'est le truc chébran
du moment, HD à toutes les sauces, en veux-tu, en voilà! avec une interface et un logiciel de connexion PC pour photos, anims, vidéos, zic...: j'essaierai de faire mes photos avec et de les
transférer... Quand je pense à mon vieil alcatel 302 que je m'entêtais à garder, il ne faisait que... téléphone, batterie de rechange quasi introuvable et là il a rendu l'âme, j'avais donc un alibi
pour m'équiper du dernier joujou high tech qui peut aussi capter 60 chaînes de tv en HD si on s'abonne. Ouhhh honte à moi! Mouais. Moi qui résistais au consumérisme galopant ambiant et m'entêtais à
dénicher sur le net une batterie de rechange qu'on ne trouve plus ailleurs. C'est couillon et indécent ces offres incessantes de portable, ces encouragements à changer souvent, sans compter les
déchets, la pollution, les chargeurs différents etc... Bonjour le souci écologique!J'ai activé la bête et chargé en image d'écran d'accueil ma caricature made in KOULOU, grand artiste et pote blogueur, je parle de moi en dessin, en fauteuil, avec mes lunettes et mes yeux qui clignent, on la voit ici en haut de page avant les articles. Ca le fait. Ce weekend, je m'y charge ma zic. Il me plaît finalement mon nouveau "ET appelle maison"!
Sinon, ce week, je fais mes cartes de voeux, il était temps!
La semaine prochaine, passage de la neuropsy, on décore le cadre en pin avec l'aide aux loisirs, le plombier remplace un mousseur et surtout le mitigeur de la cuisine, près de 180 €, la poisse (selon la LEM! La visite d'une pote SEPienne qui bosse dans l'EN, suite du rangement, cuisine à donf avant d'attaquer le bureau! Et l'essentiel: que mon orteil guérisse et que l'escarre aille mieux aussi...)
Toujours sans nouvelles de la MDPH et donc sans auxiliaire de vie, heureusement que les autres membres du staff sont sympas, emportent mon courrier à poster, mes poubelles, que le gihp ait pu m'emmener aux courses d'appoint urgentes, mes amies malades au groupe SEP, sinon je serais dans le c.c. (selon la LEM toujours!) Mais je ne pourrai pas solliciter éternellement leurs services! J'abuse déjà!
Il a fait frisquet mais un soleil radieux ces jours-ci, bon pour le moral!
Je tiens le coup, prenez soin de vous, bon week-end, BIZ!
Quand on souffre comme moi de sclérose en plaques, on a beau faire des projets, prévoir de rédiger tel article sur tel sujet tel jour, on n'est jamais à l'abri d'un pépin! Mes 4
mois d'hosto m'ont fait rater bien des choses, notamment le résultat définitif du prix HANDILIVRES dont je parlais ici et là en encourageant votre participation.
Alors ce soir je rattrape ce retard. Il y a une auteure et lectrice de mon blog chez qui j'ai même insisté, car elle a un réel talent et nous écrira, j'espère, des romans sur d'autres thèmes! Il
s'agit de VANESSA GAULT (clic son site), bien sûr, qui m'a prévenue il y a quelques temps qu'elle avait gagné le prix dans la catégorie "meilleure biographie"! Génial!Voici les résultats que vous retrouverez sur le site d'Intégrance:
Prix Handi-Livres 2007 |
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Félicitons-là chaleureusement! BRAVO VANESSA!
je suis fière de te connaître!Lire mon ancien article sur le livre de VANESSA GAULT: CLIC!
A part ça et mon serrage de ceinture alimentaire réussi, ràs. Tri, rangement de ma table de bureau encombrée.
Demain grosse journée: soins par l'as intérimaire en principe, appeler le plombier, l'as de la mdph qui tarde, l'assoce pour l'aide que je pense convoquer pour 2 aprems de 4h de taf, courses urgentes (pharmacie, alèses car n'en ai plus guère et gants en vinyl et régler mon "addition" du mois; rapporter de vieux médocs périmés ou dont je n'ai plus l'usage; mon supermarché pour du pain, de la salade, du fromage blanc alsacien aux herbes, des pommes et des mandarines, du beurre, mes pastilles de vitamines... Je crois que je n'ai rien oublié... Faut juste que je trouve quelqu'un qui m'aide! Je ne peux plus partir et rentrer seule, aïe! Ma nièce? Elle n'arrête pas, la pauvre... On verra bien... L'aprem, ergo! Vivement l'auxiliaire de vie professionnelle, car je suis dans la mouise pour des produits que je ne peux me faire livrer, trop long et trop peu d'articles...
Je vous mets en photo le meuble que j'ai aménagé dans ma chambre à coucher pour les soins (je documente pour rassurer ceux qui comme moi sont soignés
à domicile ou vont l'être ou ont un proche SEPien ou handi qui va être suivi), car il y avait besoin de beaucoup de place, et encore, les
paquets de couches restants sont dans une malle en osier! Ainsi, les soignants ont tout sous la main. J'explique: sur la première tof, le haut du meuble (on aperçoit une de mes 2 lithos Marilyn
Monroe, le seul élément glamour du coin de la pièce lol!) Etagère du haut, compresses stériles, flacon de chlorure de sodium pour nettoyer la plaie, les fameuses boîtes d'Allevyn talon, la
boîte de gants, les casiers de rangement, celui de gauche avec mes médocs, thermomètres et une partie des bandes pour l'escarre, le sparadrap, des filets de maintien. Celui de droite avec les
ordos, le reste de bandes.Et enfin le bas du meuble (pouvais pas reculer pour la tof, y a mon lit juste à côté et pas de zoom arrière possible!)
Les boîtes de sérum phy, de compresses de rab, les Allevyn restants (pas talon, erreur de prescription de l'hosto grrr, mais on ne jette rien évidemment), mes couches (changes de nuit, alèses, du zetuvit (aussi appelés pansements américains, on les met en tampon après le pansement, dans ma chaussure droite, car avant l'Allevyn talon, l'escarre suintait et salissait ma chaussure médicale. Evidemment, je pouvais la laver en machine, la semelle souillée, mais elle mettait du temps à sécher et j'étais sur une semelle dure, pas top pour l'escarre. Alors ça protège doublement la pompe et le talon. Quelques mini molinéas restants, offerts par l'hosto à la sortie (y en a pas en pharmacie), servent à poser le pied pendant le soin de pansement d'escarre sur mon lit. VOili!
Avant cet été, ce meuble me servait d'appoint à la cuisine.
Bonne fin de dimanche, prenez soin de vous, courage demain, merci de la visite et de votre soutien fidèle et de m'avoir suivie dans ma semaine de soins, BIZ!
* KDO BONUS promis: blagues de mon kiné, 1 qui craint, 1 qui "va".
Celle qu'il m'a racontée vendredi (devinette): comment reconnaît-on un chirurgien? sur ses sabots, il y a... (j'ai complété, faites de même! Devinez!) du sang! Comment reconnaît-on un urologue? Sur ses sabots il y a... du pipi! Et un gastro? Sur ses sabots il y a ... du caca (dégueu!)! Et un anesthésiste? Sur ses sabots, il y a... du café! (c'est là qu'il faut rire lol!)
Blague ancienne qui craint et racontée il y a plus de 2 ans: il me dit qu'un convoi de médocs des assoces d'aide humanitaire a été refusé par l'Ethiopie. Je prends ça pour une info, suis choquée, inquiète... Pfff la feinte du kiné: il se marre et ajoute: "Ben oui, sur les boîtes, c'était écrit "à prendre avec les repas", alors... !"
Hein qu'elle craint! Faut être connnaisseur de l'absurde. Sur ce, bon dodo!
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Le vendredi, c'est l'inf de la structure qui me fait l'aide à la toilette et le pansement, mais exceptionnellement, c'est l'AS remplaçante mais déjà rôdée chez moi qui a fait la première partie, et mon inf qui va mieux, ouf, est passée pour le pansement de l'escarre qui se comporte toujours bien. (ouf aussi). Le vendredi, c'est aussi le jour de la kiné (pas possible pour le moment d'en faire plus d'une fois/semaine). Inf et kiné se sont croisés, car le pansement est long à faire, du coup le kiné a demandé à voir l'état de l'escarre, ce qui lui permet de mieux évaluer ce qu'il peut ou non solliciter et de quelle manière. Lors de la séance, come je l'avais deviné, on tente une verticalisation sur une patte (mais comme elle est paralysée, jambe à moitié et pied totalement, impossible, je ne suis pas svelte et musclée des bras au point de me passer d'un appui des jambes hélas. Mais on essaie, ce qui muscle aussi. J'annonce que la toub, la veille, m'a envoyé un orthopédiste pour des chaussures à dégagement de talon, pourvu qu'on n'aie pas trop à attendre pour les avoir!Ca me permettrait de refaire mes transferts wc et surtout ma kiné sans risquer d'abîmer l'escarre.
Avant de partir, on échange des blagues comme au bon vieux temps, je place mes blagues d'inf récoltées à 3 EP' (elles craignent et quoique excellentes, je ne peux les publier ici, faut une sacrée dose de recul et d'auto-dérision pour les encaisser, elles sont à prendre au 1000ème degré!) Demain je vous raconterai celle du kiné qui ne craint pas, si vous êtes bien sages! -
Sur le pas de la porte, le kiné m'annonce que son ancien collègue est parti à la retraite (il faisait de la kiné Mézières, était Allemand, tiens, à propos, à l'hosto en neuro, j'ai eu droit pendant 2 jours à de la kiné BGM (Bindegewebsmassage, massage réflexe du tissu conjonctif, réflexologie,c'est allemand et repose sur de la Kinésithérapie réflexe et énergétique. On en reparlera. Mon kiné maîtrise aussi mais fait son truc à lui qui est une sélection personnalisée de ce qui va m'aider le plus selon la séance. Il a eu une formation grippe aviaire tout récemment au fait, rien à voir, mais intéressant.)
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Le kiné collègue est donc remplacé par un jeune (beau gosse qu'il me dit lol, je réponds « homo, alors? Pétée de rire!)Il pourrait intervenir aussi si je suis d'accord. Ben voyons! Amenez la bête que je l'examine!
*Et comme promis, voilà la photo de ma table de salon enfin montée, avec aperçu de mon salon, accompagnée de la photo récoltée lors de l'achat sur le net, elle est en bois clair, style mexicain, patinée, vieillie. Elle va encore bouger, je suis en pleine réorganisation du salon. J'adore.
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- Pour les repas, j'ai supprimé féculents, une partie du pain et des laitages en prévision d'un écart annoncé en soirée!
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Entre midi et deux, MO du groupe SEP me téléphone pour m'annoncer qu'elle vient de déposer devant chez moi une amie atteinte d'une maladie neurologique orpheline mais qui fait partie du groupe depuis de longues années, je la connais bien, elle se propose de m'amener à la réunion sachant qu'avec ma patte que je maintiens en l'air sans pouvoir la poser (ça muscle la cuisse lol), je ne pourrai pas faire le trajet qui serait trop long, sans parler des bosses sur le trottoir. Super idée pour laquelle je suis hyper reconnaissante, l'amie en question marche avec une béquille mais là elle s'appuie sur mon fauteuil et me pousse, je tiens sa canne. On arrive sans encombre (mais elle est essoufflée la pauvre)à la salle de réunion où nous attendent déjà d'autres amies dont une SEPienne qui, physiquement encore valide, souffre de fatigue et de troubles de la mémoire et de la concentration. C'est elle qui m'avait amenée en voiture à la réunion info d'AlsaSEP (et on avait trouvé le patelin et la salle, même pas paumées et toc!) et elle me ramènera après la réunion, cool!
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Ce jour, il y a présence de la psy qui vient une fois par mois. La réunion débute à 14h30 au lieu de 14h désormais. Plusieurs sujets sont abordés et on accueille un monsieur qui vient se renseigner sur l'effet de TYSABRI sur une patiente atteinte de troubles cognitifs exclusivement (+ fatigue, mais pas d'atteinte physique) pour son épouse atteinte depuis 10 ans et encore jeune (30 ans). Faut que je fasse des recherches...Comme toujours, l'échange est enrichissant, bon enfant, et on échange vécu, infos, doc et tuyaux. MO qui est un personnage et hyper drôle raconte comment en conduisant, un soirde début d'année, elle avait oublié d'allumer les phares, il ne faisait pas trop sombre, heureusement, et les automobilistes lui faisaient des appels de phare, elle ne s'était pas aperçue de son oubli et avait sorti sa main et crié «bonne année», croyant que les autres lui souhaitaient ainsi un bon 2008!!! Elle est trop (elle a + de 60 ans, je l'adore). On est écroulés de rire! Typiquement MO! Elle devrait écrire un livre sur sa vie emplie d'évènements du genre!!!Elle a fait une tarte aux pommes mais l'a oubliée également, là c'est beaucoup plus grave, évidemment, lol!Bah, de toute manière, mon écart du soir, ce n'était pas ça!
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Raccompagnée à la maison (il a plu grrr), je me fais un café et me repose devant la télé en attendant que passe mon aide au ménage de l'assoce que je n'ai pas vue de la semaine faute de sous, je lui avais proposé l'unité centrale de mon premier ordi, sachant qu'il faut un moniteur et un disque dur, car le mien est en slave dans mon PC fixe dans le bureau. Elle passe comme prévu avec homme et fiston (avec qui je discute sur Harry Potter!) et me débarrasse du truc, encore de la place gagnée par le vide, et gentiment, ils me descendent mes poubelles papier et carton en prime! Je lui fixe rencart la semaine prochaine car comme l'assoce ne vient de m'envoyer qu'une première facture pour décembre (c'est en fin de mois qu'on fait les comptes), je pourrai la payer, très cool. On pourra avancer dans le boulot.
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Puis vers 20h, je prends l'ascenseur, descends au sous-sol vers la salle commune de la coprop car on a eu de la part du syndic une invit pour les voeux et la galette des rois. D'abord dépaysée car les proprios et les locataires, ça bouge beaucoup, j'ai quand même reconnu les membres du syndic (en ai profité pour rappeler que je n'accède plus aux poubelles, plus de place entre les poubs bleues normales et les poubs jaunes papier/carton!), On papote, il y a du cidre et du jus d'orange que je ne supporte plus depuis ma SEP (incontinence), on m'apporte une bouteille d'eau plate. Je papote avec les 3 personnes que je connais, mon voisin direct, ce qui est important, et un couple de l'immeuble de l'APF (qui fait partie de l'immeuble qui est en « L »), rue adjascente, très sympa, la « voisine », je l'avais croisée au bureau de vote du quartier pour les élections présidentielles, on est du même bord politique, en gros, ils ont un fiston qui a grandi, j'hallucine, est bon élève, sportif (aïkido) et se lance dans les spectacles de magie. Il est super adroit de ses mains et me fait un tour de carte. Je lui propose de créer sa page sur le net, il l'a déjà fait, je vous mettrai le lien à l'occase. Cette (re)prise de contact avec les voisins est essentielle, ils m'identifient, s'ils sont nouveaux, me situent. Laissent tomber leurs préjugés face au handicap. Je fais connaissance avec de nouveaux voisins récemment arrivés, avec de jeunes enfants, on sympathise, je remonte vers 22h avec des tranches de galette en rab que l'on me porte! MIAM! Bah oui, mémère vous avait parlé d'écart, me suis régalée de plusieurs tranches de délicieuse galette boulangère aux amandes! Du coup, ce week-end, on bouge et on fait ceinture! Epuisée, je n'ai pas fait long feu et me suis couchée, sachant qu'il me fallait encore me changer (change de nuit), ce qui prend du temps! A demain pour le récit conjoint de samedi et dimanche!Prenez soin de vous!
BIZ et bon week-end
