Sur une demande adressée par des lecteurs du blog et par un ami proche, je lance cet article qui pourra être réactualisé en
fonction des besoins! Je trouve l'idée très intéressante.
SACHANT QUE PERSONNE ICI N'EST MEDECIN ET NE PEUT SE SUBSTITUER A VOTRE NEUROLOGUE!!! LE FAIT QU'UN
MEDICAMENT A REUSSI OU NON A UN PATIENT N'INDIQUE EN RIEN SON ACTION SUR VOUS! IL S'AGIT JUSTE DE DONNER QUELQUES TEMOIGNAGES VECUS QUI SERVIRONT DE BASE DE DISCUSSION AVEC VOTRE NEUROLOGUE, SEUL
HABILITE A CHOISIR AVEC VOUS LE TRAITEMENT LE PLUS ADAPTE A VOTRE SEP!!!
Complément d'INFO: n'hésitez pas à surfer sur les forums des sites spécialisés SEP (voir mes "liens") pour obtenir des réponses. Bon courage à vous!
THEMES:
- la pompe à LIORESAL
- le CELLCEPT
- le COPAXONE
Prière de mettre en début de commentaire un des 3 termes, en majuscules, pour permettre aux lecteurs de s'y retrouver, et de ne répondre que pour votre cas! Merci d'avance pour les intéressés!
Il est question de traitements: vous êtes invité(e) à témoigner (vous pouvez le faire anonymement, en vous inventant un pseudo, Zorro, Mickey, c'est vous qui voyez, mais le sujet reste très sérieux!): si vous en avez pris, les effets,
l'efficacité, la tolérance etc... Soyez précis nombre de cachets, fréquence des piqûres, durée du traitement etc...Que le traitement ait été pour vous
positif ou négatif, peu importe (façon de parler...)
AVERTISSEMENT:
SACHANT QUE PERSONNE ICI N'EST MEDECIN ET NE PEUT SE SUBSTITUER A VOTRE NEUROLOGUE!!! LE FAIT QU'UN
MEDICAMENT A REUSSI OU NON A UN PATIENT N'INDIQUE EN RIEN SON ACTION SUR VOUS! IL S'AGIT JUSTE DE DONNER QUELQUES TEMOIGNAGES VECUS QUI SERVIRONT DE BASE DE DISCUSSION AVEC VOTRE NEUROLOGUE, SEUL
HABILITE A CHOISIR AVEC VOUS LE TRAITEMENT LE PLUS ADAPTE A VOTRE SEP!!!Complément d'INFO: n'hésitez pas à surfer sur les forums des sites spécialisés SEP (voir mes "liens") pour obtenir des réponses. Bon courage à vous!
THEMES:
- la pompe à LIORESAL
- le CELLCEPT
- le COPAXONE
Prière de mettre en début de commentaire un des 3 termes, en majuscules, pour permettre aux lecteurs de s'y retrouver, et de ne répondre que pour votre cas! Merci d'avance pour les intéressés!
par Handi@dy
publié dans :
Traitements, toubib, kiné, hosto
Après 11h de sommeil chaotique, j'ai trouvé l'énergie de m'extirper de sous ma couette et ô miracle, suis parvenue à me mettre en fauteuil plus facilement qu'hier. Mes douleurs de poussée sont toujours là, mais mes auto-massages et le repos commencent à faire de l'effet. Aujourd'hui, soins de plaies dues au fauteuil (je vous raconterai un jour comment un fournisseur m'a arnaquée en me vendant un fauteuil et un coussin anti-escarres qui me blessent!)
Je commence à angoisser, car je n'ai plus de pansement, et la pharmacie qui avait juré de me livrer à 19h (il est 19h49, j'ai anti-daté l'article en haut qui était plus important) et de ne pas m'oublier n'a toujours pas envoyé d'employé. Mes plaies suintent, et s'ils me plantent ce soir, ces nouilles de pharmacos, je n'aurai pas de quoi couvrir les plaies cette nuit, ni demain. Je mettrai demain un pantalon qui sera souillé dès l'enfilage! Misèèèèèèèreeeeeeee! Voilà donc ce que j'appelle "un jour sans"!
Mes douleurs se réveillent là... 11h de repos, c'était pas assez, damned!
Je vous quitte sur une note joyeuse, jubilatoire (on ne se refait pas, incorrigible optimiste...): la sortie d'un nouveau DAN BROWN
et le DERNIER HARRY POTTER (titre lâché par l'auteur: "Harry Potter and the Deathly Hallows" traduction difficile, ça va de "Harry Potter et les saints mortels" à " Harry Potter et les écrins funestes", dont la sortie est prévue dans quelques mois (merci ANNA! Clin d'oeil à VANESSA!). Je l'achèterai dès sa parution, en anglais, puis m'offrirai la version française que je prête beaucoup autour de moi. Le film du tome 5 sort dans quelques mois aussi, cooool! Yaouhhhhhhhhhhhhhhhh, ça c'est de la bonne nouvelle!
Merci 1000x pour votre soutien! Je retourne me reposer. Demain si je suis en forme, des nouvelles du front de ma SEP: hôpital de jour et tutti quanti! Rien que de penser au Solu, j'ai une envie de salé et une faim à tout casser! Va falloir faire des stocks de biscottes sans sel. Grrrr! Bises sépiennes!
Je commence à angoisser, car je n'ai plus de pansement, et la pharmacie qui avait juré de me livrer à 19h (il est 19h49, j'ai anti-daté l'article en haut qui était plus important) et de ne pas m'oublier n'a toujours pas envoyé d'employé. Mes plaies suintent, et s'ils me plantent ce soir, ces nouilles de pharmacos, je n'aurai pas de quoi couvrir les plaies cette nuit, ni demain. Je mettrai demain un pantalon qui sera souillé dès l'enfilage! Misèèèèèèèreeeeeeee! Voilà donc ce que j'appelle "un jour sans"!
Mes douleurs se réveillent là... 11h de repos, c'était pas assez, damned!
Je vous quitte sur une note joyeuse, jubilatoire (on ne se refait pas, incorrigible optimiste...): la sortie d'un nouveau DAN BROWN
et le DERNIER HARRY POTTER (titre lâché par l'auteur: "Harry Potter and the Deathly Hallows" traduction difficile, ça va de "Harry Potter et les saints mortels" à " Harry Potter et les écrins funestes", dont la sortie est prévue dans quelques mois (merci ANNA! Clin d'oeil à VANESSA!). Je l'achèterai dès sa parution, en anglais, puis m'offrirai la version française que je prête beaucoup autour de moi. Le film du tome 5 sort dans quelques mois aussi, cooool! Yaouhhhhhhhhhhhhhhhh, ça c'est de la bonne nouvelle!Merci 1000x pour votre soutien! Je retourne me reposer. Demain si je suis en forme, des nouvelles du front de ma SEP: hôpital de jour et tutti quanti! Rien que de penser au Solu, j'ai une envie de salé et une faim à tout casser! Va falloir faire des stocks de biscottes sans sel. Grrrr! Bises sépiennes!
par Handi@dy
publié dans :
Les jours "sans" (Grrr!)
Ce petit texte atypique pour vous informer que je suis en poussée (ça n'a pas loupé: grand froid= grosses douleurs= grosse fatigue= limitation des mouvements= infection urinaire= poussée!!!) et que du coup, je serai un peu lente pour répondre aux coms et aux mails, pour confectionner de nouveaux liens vers des sites, blogs etc... Ainsi que pour aller vous lire sur vos blogs à vous!
Ca vient, mais là,...
Pour les articles, au vu des brouillons enregistrés, vous ne serez pas lésés, chers lecteurs que je remercie au passage pour votre fidélité! J'ai de quoi tenir 4 à 5 jours avec le "marbre" que j'avais pris la précaution de créer en prévision d'un couac. On n'est jamais trop prudente!
Symptômes: fatigue colossale, douleurs électriques fortes, jambes de plomb comme serrées dans un étau, crampes, perte de motricité, mal fou à passer du lit au fauteuil et au WC, du coup je ne bouge pas beaucoup. Bref, une belle poussée bien identifiée!
Hôpital de jour prévu pour mardi si je tiens jusque là, pour aller me coltiner le cocktail habituel de solumédrol. Bah, la routine, quoi! Vous en faites pas, c'est ma vie dans toute sa banalité! Allez vite lire l'article qui suit...
RECTIFICATIF: eh non, même pas! Pas de poussée, c'était une faiblesse due à un début d'infection en raison de plaies de frottement (lire articles "comment réussir son hospitalisation pour explications). Comme quoi, on peut avoir des symptômes de poussée... Sans être en poussée! Antibios et pas de solu, et c'est reparti!!!
Ca vient, mais là,...
Pour les articles, au vu des brouillons enregistrés, vous ne serez pas lésés, chers lecteurs que je remercie au passage pour votre fidélité! J'ai de quoi tenir 4 à 5 jours avec le "marbre" que j'avais pris la précaution de créer en prévision d'un couac. On n'est jamais trop prudente!
Symptômes: fatigue colossale, douleurs électriques fortes, jambes de plomb comme serrées dans un étau, crampes, perte de motricité, mal fou à passer du lit au fauteuil et au WC, du coup je ne bouge pas beaucoup. Bref, une belle poussée bien identifiée!
Hôpital de jour prévu pour mardi si je tiens jusque là, pour aller me coltiner le cocktail habituel de solumédrol. Bah, la routine, quoi! Vous en faites pas, c'est ma vie dans toute sa banalité! Allez vite lire l'article qui suit...
RECTIFICATIF: eh non, même pas! Pas de poussée, c'était une faiblesse due à un début d'infection en raison de plaies de frottement (lire articles "comment réussir son hospitalisation pour explications). Comme quoi, on peut avoir des symptômes de poussée... Sans être en poussée! Antibios et pas de solu, et c'est reparti!!!
par Handi@dy
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Poussée ou pas poussée?!
Ca m'a prise le jour où une collègue m'a parlé de l'existence d'une Barbie
handicapée fabriquée aux Etats-Unis. 
Introuvable en France, parce que les mentalités ne sont pas prêtes à voir, à accepter le handicap. Or, un enfant,
en jouant, s'identifie à sa poupée/sa peluche. Et si vous êtes un enfant en fauteuil suite à un accident, ou une maladie, ou un problème de naissance, comment vous identifier à une poupée qui a de
grandes jambes, qui est debout etc... Puis, j'ai découvert à l'APF de ma ville des figurines: schtroumpf en cannes, schtroumpf en fauteuil!
Enfin, j'allai sur ebay pour y dénicher quelques variations sur le thème
, et pour acquérir les 3 modèles de Barbie existants. Voilà donc quelques images de ma collection de jouets
handis. A l'époque où je faisais un peu de bénévolat pour une association, ces jouets étaient aussi achetés dans un but éducatif, d'éveil des enfants valides
à accepter un camarade handicapé ou malade. Si très tôt, on leur apprend qu'il n'y a pas qu'une norme, celle de la beauté, de la santé, on en fait des individus remarquables.
Qui sait. Vous aurez peut-être un gamin handi un jour. C'est fréquent chez les prémas etc... Ce jour-là, le ciel vous tombera sur la tête. Et pourtant, vous l'aimerez plus que tout au monde, ce petit bout. La route est encore longue pour les intégrer, ne serait-ce qu'à l'école...Je vous présente la Barbie championne paralympique de cycle 3 roues,
le clou de ma
collection: on ne voit pas bien sur la photo, mais elle a une bouteille d'eau, sa médaille d'or autour du cou, et
un magnifique cycle de compet à 3 roues ! Une "Joël Jeannot" meuf !
Et j'ai enfin déniché un site français qui vend des poupées et des nounours en béquilles ou en fauteuil: cliquez sur l'image:
Introuvable en France, parce que les mentalités ne sont pas prêtes à voir, à accepter le handicap. Or, un enfant,
en jouant, s'identifie à sa poupée/sa peluche. Et si vous êtes un enfant en fauteuil suite à un accident, ou une maladie, ou un problème de naissance, comment vous identifier à une poupée qui a de
grandes jambes, qui est debout etc... Puis, j'ai découvert à l'APF de ma ville des figurines: schtroumpf en cannes, schtroumpf en fauteuil!Enfin, j'allai sur ebay pour y dénicher quelques variations sur le thème, et pour acquérir les 3 modèles de Barbie existants. Voilà donc quelques images de ma collection de jouets
handis. A l'époque où je faisais un peu de bénévolat pour une association, ces jouets étaient aussi achetés dans un but éducatif, d'éveil des enfants valides
à accepter un camarade handicapé ou malade. Si très tôt, on leur apprend qu'il n'y a pas qu'une norme, celle de la beauté, de la santé, on en fait des individus remarquables.Qui sait. Vous aurez peut-être un gamin handi un jour. C'est fréquent chez les prémas etc... Ce jour-là, le ciel vous tombera sur la tête. Et pourtant, vous l'aimerez plus que tout au monde, ce petit bout. La route est encore longue pour les intégrer, ne serait-ce qu'à l'école...Je vous présente la Barbie championne paralympique de cycle 3 roues,
le clou de ma
collection: on ne voit pas bien sur la photo, mais elle a une bouteille d'eau, sa médaille d'or autour du cou, et
un magnifique cycle de compet à 3 roues ! Une "Joël Jeannot" meuf !Et j'ai enfin déniché un site français qui vend des poupées et des nounours en béquilles ou en fauteuil: cliquez sur l'image:
par Handi@dy
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Préjugés, regard de l'Autre.
En
effectuant des recherches sur le net, je tombe sur un fait divers: un couple dont la femme était atteinte
de sclérose en plaques (Lezley Gibson, et son mari Mark Gibson) se retrouve condamné devant un tribunal en Grande Bretagne (Carlisle),
pour avoir expédié plus de 36.000 barres de chocolat au Cannabis (le produit appelé sans ambiguité "Canna-Biz" ) à plus de 1800 personnes souffrant de sclérose en plaques, ceci dans le cadre de leur activité de propriétaires d'une boutique de cadeaux! (cool le cadeau! Avec du chocolat en plus, tout ce que j'aimeeeeeee!)Chaque commande devait être accompagnée d'un certificat médical prouvant le diagnostic, puis on proposait au "patient-client" de faire un petit don, mais le produit était expédié même sans le don, le client payait le chocolat, mais pas le cannabis, qui était offert!
Pas d'enrichissement personnel, donc, pour le couple qui a d'ailleurs lancé une campagne pour que la Grande Bretagne change sa législation en faveur du cannabis thérapeutique: la campagne THC4MS (Therapeutic Help from Cannabis for Multiple Sclerosis ) qui existe encore actuellement sur internet. Le but était simplement de soulager les douleurs parfois insupportables de la maladie. Jugés coupables, ils ne devraient néanmoins pas faire de prison.
Mon grain de
sel:la douleur (hors poussées, j'en parlerai dans un autre article), je la vis sous forme de décharges électriques plus ou moins violentes, avec des moments paroxystiques lors desquels je n'ai qu'une envie: qu'on m'achève! C'est vous dire! (je le vis en ce moment même à cause du grand froid qui me nuit fortement...)
Lorsque mon diagnostic a été posé, en 2001, j'avais lu que certains Etats aux US avaient légalisé le cannabis thérapeutique pour 2 maladies: le SIDA en phase terminale, et ... la sclérose en plaques! (et pas qu'en phase terminale)
En me renseignant en neuro, j'apprenais qu'il existait des bancs d'essai clinique en France aussi, avec un protocole très strict. Je me suis proposée (pour une fois qu'on n'est pas cobayes pour un méchant médoc qui fait des dégâts!), le toub a ri en répondant qu'il n'y avait plus besoin de volontaires (tu m'étonnes!).
Pour travailler avec des jeunes parfois en grande difficulté, je sais que le cannabis induit une dépendance psychologique progressive. Les risques sont là, mais minimes quand on vit des douleurs atroces. Et puis certains d'entre nous dépendent déjà d'anti-dépresseurs! Le cannabis permettrait de s'en libérer, ça ferait d'une pierre 2 coups! Ceci dit, je ne vois pas notre Sécu qui a été très mal gérée, nous rembourser nos plantations de cannabis ou nos joints! Ou encore nos infirmières nous les rouler! On peut rêver!
Un ami SEP proche qui, lui, souffre le martyre et a même été mis en coma artificiel pour le soulager, avait tout tenté pour moins souffrir. J'étais d'ailleurs prête à aller en Hollande, en Suisse, pour lui procurer de quoi aller mieux, et si je me faisais pincer, j'aurais pu dire que c'était pour moi! Mais ses toubs avaient solutionné provisoirement son blème en lui greffant une pompe à Liorésal qu'il pouvait déclencher. Malheureusement, le produit n'agit plus, et la morphine est inefficace... Alors, adieu space cakes, adieu vie sans douleurs...
par Handi@dy
publié dans :
Les douleurs (aïe!)
Ben... Je me demande si elles ne préfèreraient pas avoir la grippe aviaire...
Humour...Moui...Disons que la cause animale m'est très chère depuis que je souffre dans mon corps (avant je n'en avais qu'une conscience abstraite) et depuis que je comprends vraiment que la seule chose qui nous distingue de l'animal, c'est notre soi-disante intelligence (la même qui fait que nous nous auto-détruisons...!). Nous ne pouvons pas tolérer l'idée même de la souffrance, or nous torturons les animaux. Je ferai un texte sur le sujet le moment venu... Et j'y parlerai également des animaux cobayes pour la recherche médicale (je suis doublement concernée.)
Humour...Moui...Disons que la cause animale m'est très chère depuis que je souffre dans mon corps (avant je n'en avais qu'une conscience abstraite) et depuis que je comprends vraiment que la seule chose qui nous distingue de l'animal, c'est notre soi-disante intelligence (la même qui fait que nous nous auto-détruisons...!). Nous ne pouvons pas tolérer l'idée même de la souffrance, or nous torturons les animaux. Je ferai un texte sur le sujet le moment venu... Et j'y parlerai également des animaux cobayes pour la recherche médicale (je suis doublement concernée.)
par Handi@dy
publié dans :
Humour noir "handi".
