Syndrome d'UHTHOFF(réaction des SEPiens à la chaleur): aggravé en cas de
fatigue, d'effort. 
Par Podcast Vivre FM le dimanche 4 octobre 2009, 14:07 -
En toute Franchise (Hervé Valade Chassing reçoit chaque semaine une personnalité hors du
commun, et la fait se livrer, en toute franchise)
En toute Franchise (Hervé Valade Chassing reçoit chaque semaine une personnalité hors du commun, et la fait se livrer, en toute franchise – à réécouter en intégralité, avec des bonus, le
dimanche à midi)
Cécile Hernandez-Cervellon a pratiqué le BMX au niveau international. Elle a suivi des études de lettres et sciences du langage à Montpellier puis à Grenoble. En 1999, elle revient en terres
catalanes et crée une société de communication évènementielle.
Depuis 2002, elle organise le FAST (Festival Alternatif des Sports Tendance) et assure le show et les jams avec des démonstrations de bmx, de freestyle motocross, de skate, de breakdance, de
graffiti, de dj, ... En 2008, elle publie son premier livre aux Editions du Rocher : La Guerre des nerfs, un témoignage sur le combat qu'elle livre, contre la sclérose en plaques, une maladie
grave et dégénérative du système nerveux central. En 2008, elle devient conseillère municipale à la ville de Perpignan, en charges des questions liées au handicap jusqu'en Avril 2009.
En 2009, il intègre le conseil d'administration de l'ARSEP (Association de Recherche sur la Sclérose en Plaques)
elle nous parles de son deuxième livre, " Qu'est ce qu'elle fait maman? "
Voir le Fichier : ETF.mp3
On y parle de Qu'est-ce
qu'elle fait maman?" et de beaucoup d'autres choses encore.
Le combat de Fabien
On y faisait le portrait de Nathalie Todenhöfer, jeune SEPienne
de 19 ans, de mère française et père people allemand (ex directeur de Burda et homme politique), que je vous ai déjà présentée ici:
[kurz]
[lang]
Nathalie Todenhöfer, die Tochter des ehemaligen Politikers
und
Medienmanagers Jürgen Todenhöfer, ist 19 Jahre alt,
als sich ihr Leben 2004
radikal ändert.
Plötzlich streikt ihr Körper. Die Beine fühlen sich taub an, die
Schmerzen stechen wie ein Messer im Kopf. Diagnose: MS - Multiple Sklerose. MS ist eine unheilbare Krankheit des Nervensystems, von der in Deutschland
120.000 Menschen betroffen sind. Das Immunsystem greift plötzlich den eigenen Körper
an und zerstört die Nervenbahnen. Die Folge können Lähmungserscheinungen und Blindheit sein. Niemand kann vorhersagen, wie die Krankheit verlaufen wird. Nathalie hat ihren Weg gefunden, mit der
Krankheit umzugehen. Sie hat die Nathalie-Todenhöfer-Stiftung gegründet. Auf einfache, unbürokratische Weise hilft die Stiftung MS-Kranken. Sie organisiert den behindertengerechten Umbau von Autos,
finanziert Reitstunden oder spendiert einfach nur einen Ausflug in den Tierpark. Nathalie schenkt denBetroffenen damit Lebensfreude und ergänzt das Angebot der Deutschen Multiple Sklerose
Gesellschaft DMSG. In Deutschland erkranken jedes Jahr auch 200 Kinder an MS. Nathalie Todenhöfer setzt sich mit ihrer Stiftung für die einzige deutsche Kinder-Spezialklinik für MS in Göttingen
ein. Das große Problem bei der Behandlung von MS-kranken Kindern: Es gibt keine Studien über die Wirksamkeit von Medikamenten. Gerade die Erforschung der Krankheit im Kindesalter wäre jedoch enorm
wichtig, um dem Rätsel dieser Auto-Immunerkrankung weiter auf die Spur zu kommen.
L'émission s'appelle
Stolperstein, pierre d'achoppement. Nathalie a créé une fondation SEP (MS), voir le lien pour le site, où elle aide, rencontre des SEPiens, partage avec eux des loisirs et sorties.
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