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Pas très confortable, ni même fonctionnel, le fauteuil roulant de l'ancien Président des USA handicapé (polio: lire ici mon article: il n'assumait pas son handicap. Une statue de lui en fauteuil a pourtant été érigée, voir photo...) était pourtant sans doute le nec plus ultra de l'époque!

En bois (bonjour l'inconfort de l'assise, du dossier, mais en même temps ça maintenait le chef d'état droit! En vieillissant, le fauteuil devait faire de belles échardes! Mais quand on a l'argent, ce n'est pas un souci: on en fait faire un neuf et on a les meilleurs médecins!!!) On ne voit pas de freins... Il n'y a pas d'accoudoirs...
C'est un fauteuil pour personne "non autonome" ou non seule: pas de mains courantes sur les grandes roues avant... Fauteuil pour quelqu'un qui a des pousseurs!
De nos jours, les petites roues sont à l'avant: autrement, pas moyen de négocier les obstacles, trottoirs etc...

Il y a quelques jours, STARAL (lamourhandicape: ) faisait un article sur la corrélation entre le modèle de fauteuil roulant et la personnalité de son propriétaire:

La vie dans un fauteuil roulant

Intéressant. En effet, si on peut choisir, le fauteuil est révélateur. Statique? Dynamique? Sportif?
Mais souvent, ce sont des ergos ou des fournisseurs qui choisissent, la MDPH ne validera pas si le choix n'est pas fait par une personne compétente agréée! La sécu non plus! Evidemment, vous pouvez toujours acquérir un fauteuil sans validation, à vos frais, même sans prescription, mais ce ne sera pas remboursé, il faudra de l'argent!
Il y a un peu plus d'1 an, après peu d'années sur un fauteuil (le second) qui m'a blessée (avec séjour à l'hosto pour conséquence) parce que non conforme à ma commande (fournisseur provisoire incompétent et arnaqueur que j'ai failli traduire devant la justice), l'ergo de l'hosto me recommandait mon fauteuil actuel, adapté à mon poids d'alors (31 kilos de +!), large, lourd, roues avant pénibles, peu maniable, sauf en ligne droite. Sur le moment, ça allait bien. Après les escarres, me déplacer avec a été la galère... Après la perte de poids, encore davantage: dans les pentes, je ne peux plus "me lâcher en roues libres", chose que j'adorais, car je risque la chute en avant!
Récemment, l'ergo de la MDPH me demandait s'il fallait en changer. J'ai dit "non", je n'abuse pas, on attend que la perte de poids soit plus importante encore, avec stabilisation. En attendant, je gère... Priorité à l'électrique qui est sur sa liste, pour l'extérieur.
 A la manif NPNS à Paris, THECIE, l'épouse de NASH, m'a aidée maintes fois à replacer mes pieds sur les cales, trop écartées pour moi... et comme mes pieds sont insensibles et flasques, c'est naze... (demain, petit article avec photo de l'escarre de droite, la dernière, quasi vaincue, scoop!)

Je repense à mon premier fauteuil, QUICKIE 2 semi-sport, violet métal... Je faisais corps avec, je foncais, j'étais rapide et dynamique! Très léger, roues nettement incurvées, roues avant très petites, il filait comme le vent. Il ne se fabrique plus tel quel! Il était exactement comme ça:

Mais avec des roues réglables plus proches de ça:

Bon, loin d'être parfait: accoudoirs nazes recouverts d'une mousse bas de gamme vite délitée, avec des "bouchons" au bout, vite perdus, protège-vêtements vite fendus, trop fins, et qui ne m'empêchaient pas de prendre la boue en cas de pluie, petites roues vite usées...

***Mais c'était MA TITINE! Je m'habillais souvent en total look violet, ça faisait marrer mes élèves... Et en fin de journée de taf je me lancais en roues libres dans la pente à la sortie du lycée (longue et assez haute) en (c)riant: "On dégage! Merci! Sinon je joue aux quilles avec vous, je fooooooooooonce!"

La photo, c'est un exemple parmi tant d'autres... Petit tour non exhaustif du matériel adapté...

Il y a aussi les fauteuils "4x4", avec des pneus TT (tous terrains): des FTT! Adaptés à la forêt, au sable, à la neige...
Il y a aussi les "joëlettes" dont j'ai déjà parlé dans un autre cadre...

--->Les dunes du désert marocain en FTT (= fauteuil roulant tout terrain)ou en joëlette... Faites chauffer vos roues!

Les outils technologiques, notamment pour les loisirs handis, existent. Ils sont juste CHERS et pas remboursés!!! Je l'ai déjà écrit: pour être handi, il faut être très riche!!! Sinon, c'est la galère!

Y., mon pote du groupe SEP, boudait ses vacances au ski: son épouse, valide, skiait tout schuss avec leurs amis, lui se morfondait dans la chambre d'hôtel (la vue sur les montagnes, c'est superbe, mais ça lasse, surtout vue sous le même angle jour après jour!). Et les hôtels en hiver, difficile de sortir dans la neige en fauteuil manuel dans un village montagnard en pente... Je lui ai dit: "Ben t'es nouille, y a des skis assis pour handis! ". Il savait, mais ne voulait pas s'afficher avec. Dommage!

Quelques sites à connaître:

*un must: HANDIPLAGE (avec l'ACE, le tiralo (photo en début d'article), l'hippocampe, le mobi-mat...
*SITE DE LOISIRS "ASSIS (ski, joëlette, FTT, parapente





ski en autonomie ou non, matériel

*pour les passionnés de sport, sur YANOUS, un spécial fauteuils roulants spéciaux

*le site de HANDISPORT
*Blog déjà ancien de ski handicapé

*ski assis, se renseigner, tarifs
*Autre site, de station qui propose le ski handi
Si vous connaissez d'autres sites du même genre, n'hésitez pas à les signaler, MERCI!

Trouvez-nous dans Facebook
La Société canadienne de la sclérose en plaques est maintenant dans Facebook! Devenez « fan » et vous pourrez afficher des photos, des vidéos et des opinions en rapport avec la SP. Jetez-y un coup d’œil et passez le mot!

***J'ai un compte FACE BOOK depuis quelques semaines... Vais sans doute adhérer au concept...Ben voilà, suis inscrite... Chez ARNAUD aussi!

***DERNIERE MINUTE!!!***
Ajout le 12 à midi: avec Dominique Farrugia (SEPien engagé)Alain Chabat, Alexandre Astier (Caamelot    ), Michel Boujenah, Philippe Candeloro, Nelson Monfort, Nolwenn Leroy, Lambert Wilson! Que du beau monde!
Alain Chabat et Alexandre Astier pour l'asso Toiles enchantées
_ Michel Boujenah et Dominique Farrugia pour la Recherche Internationale pour la Sclérose en Plaques (RISEP)
_ Philippe Candeloro et Nelson Monfort pour Face au monde
_ Nolwenn Leroy et Lambert Wilson pour la Fondation Labbé Pierre (source site tv)


PS: rien trouvé sur RISEP en ligne, à part un site environnemental... Vais creuser...

Je bizouille KLEOLIA (que j'ai connue sur le site d'ARNAUD et qui poste en com ou dans ma petite lucarne, ma chat-box en tête de blog. C'est d'elle que je tiens l'info! Je copie-colle ce qu'elle a posté dans la c-box d'ARNAUD hier soir:


"info recueillie sur forum NAFSEP !" (ADY: j'y suis inscrite, mais je n'ai ni la force, ni l'énergie, ni le temps d'y aller pfff!) "Demain ds "Qui veut gagner des millions", y aura des sous versés à la lutte contre la sep sur le plan international ! TF1 20h30 !"

(J'illustre avec un bricolage maison inspiré du jeu qui se trouve en bonus caché sur mon blog lol!) Le trouverez-vous?

 

***Anecdote de jeu: Pour ce qui est du jeu,je crois que c'est dans une version anglo-saxonne qu'un gars arrive au dernier palier sans utiliser de joker, mais il décide de prendre le coup de fil à un ami. En fait, il appelle son père pour lui dire qu'il n'a pas besoin de son aide, qu'il a la réponse et qu'il va gagner le maximum! Super drôle! Et il ne se plante pas (ouf!), il empoche le pactole!

 

PS émission de ce soir: 72000 € remportés! Pas mal! Merci Dominique et Michel!!!

L'an dernier, je vous faisais découvrir la première version de ces vacances spéciales et adaptées aux jeunes malades (non payantes!!!) ici:

Le camp 2007 était aussi ouvert aux enfants français ou autres, et comme le camp 2008 repropose le concept aux enfants partis en 2007... Evidemment, la participation d'enfants non canadiens dépend des places...

Le camp aura lieu du 9 au 15 août 2008.
Le séjour aura lieu au camp Merrywood, une propriété de 30 acres appartenant à la Société du timbre de Pâques. Cette propriété est située sur le lac Big Rideau, entre Perth et Smith Falls, dans l’Est de l’Ontario.

Lire ici l'article de la MS Society Canada pour les conditions de participation:



Voir les photos souvenirs du camp SEP de 2007.