Quantcast

Des liens pour aider autrui.

BIENVENUE !

.


Elue du conseil départemental
de l'APF 67. Je milite pour l'APF:
groupe ACCESS et ECOLE
(on sensibilise en collège
et en lycée au handicap
et à la maladie!.
Je fais partie du
groupe "éthique" aussi.Mes idées
politiques ne sont pas celles
de l'association qui est neutre!



ambassadejeunesse


  READ HERE!LESEN SIE HIER!


 










 




 



REVENIR A L'ACCUEIL




Recommander

Syndication

  • Flux RSS des articles

Rechercher

overblog

Sépien(ne), amis, BONJOUR!!

 

 FreeCompteur.com "visiteurs uniques" et lecteurs sont venus sur ce blog... Il y a actuellement 31559personnes
connectées à Over-Blog dont 8sur ce blog , c'est génial!
 

*Partagez le quotidien rocambolesque
& les élucubrations... d'une femme atteinte de SEP°: sclérose en plaques( clic) MS SP Multiple sclerosis, Multipel Sklerose, dissemineret sklerose,esclerosis múltiple, esclerosis en placa,multippeliskleroosi, sclérose multiloculaire, sclerosi multipla, Sklerosis multiplex,multiple sclerose, išsėtinė sklerozė,  esclerose em placas, esclerose múltipla, multipel skleros, stwardnienie rozsiane!


C'est quoi la SEP?

 

sur NOTRE SCLEROSE

Liens SEP et handicap

 

 

 

 

Cliquer sur "oui" en haut à droite de ce lien https://www.facebook.com/event.php?eid=134040673334737

Cliquer sur "j'aime" en dessous de la photo https://www.facebook.com/photo.php?fbid=101292939954898&set=o.134040673334737&theater

Aidez-nous et faites plaisir!!

clic: Les coups de coeur de l'ARSEP etc, à lire/écouter pour nous soutenir!

calendrier de rugbymen, cd, livres (pas que sur la SEP!), clé USB, in y en a pour toutes les bourses et pour tous les goûts!


Handicap
Un cartoon de Katycat
Mardi 2 août 2 02 /08 /Août 09:55
femaonzr tpadnvjre d n diow
Par Handi@dy - Publié dans : Ma SEP, mes symptômes, ma kiné, mes hospis & cures
Ecrire un commentaire - Voir les 0 commentaires
Vendredi 1 juillet 5 01 /07 /Juil 13:23
i had one
Par Handi@dy
Ecrire un commentaire - Voir les 0 commentaires
Lundi 16 mai 1 16 /05 /Mai 10:00

"

Sclérose en plaques. David Berty: « Le rugby m'a aidé »
Sclérose en plaques. David Berty: « Le rugby m'a aidé »
Sclérose en plaques. David Berty: « Le rugby m'a aidé »

David, quel regard portez-vous sur votre carrière sportive ?

C'est tout d'abord une grande aventure humaine. J'avais mes potes sur le terrain et pour cela, je n'ai jamais répondu aux sollicitations d'autres clubs. Et puis ce fut un rêve dès mon arrivée avec la finale cadet, puis la finale Reichel et le titre en 1989 avec les Codorniou, Charvet et Bonneval que j'admirais à l'époque. Ensuite, j'ai fait la finale Reichel en 1990 et celle de 1991 perdue contre Bègles. Cinq finales en cinq ans… J'ai eu la chance de connaître beaucoup de choses, beaucoup de pays.

Quel est votre meilleur souvenir ?

C'est la tournée 1996 avec l'équipe de France en Argentine où j'ai rencontré mon épouse. Et la finale contre Brive la même année. Je me souviens que le lundi, on m'avait demandé quel était mon plus bel essai de la saison, et j'ai répondu spontanément : celui que je vais marquer samedi (Il marque le seul essai toulousain de la finale face à Brive, sur une passe au pied de Christophe Deylaud, N.D.L.R.).

Vous avez aussi remporté la première Coupe d'Europe en 1996…

Oui, même s'il faut comparer ce qui est comparable. Il n'y avait pas les clubs anglais à l'époque et la finale se jouait en janvier, ce qui nous a permis de faire le doublé. Pour l'anecdote, je me souviens d'un déplacement à Bucarest, où les journaux roumains avaient mis l'écusson du TFC et parlaient de Jean-Pierre Rives et Jean-Claude Skréla. C'était assez… folklorique.

Quel regard portez-vous sur votre sport aujourd'hui ?

Je garde un œil assez lointain. Par exemple, pour la demi-finale de H Cup je suis allé me promener en famille dans la forêt de Bouconne pour profiter du beau temps. Je conserve quand même des contacts avec les joueurs pour le bien de l'association. Je me suis coupé du monde pendant trois ans quand j'ai appris que j'avais la sclérose en plaque. Cela m'a fait beaucoup de bien de remettre le pied dans le monde du rugby.

Comment vous a-t-on diagnostiqué votre sclérose en plaque ?

Cela a commencé lors d'un match à Cardiff avec la France en 1996. Dans la semaine précédant la rencontre, j'ai eu un souci à l'œil, je n'y voyais plus rien. Je n'ai rien dit parce que je voulais jouer. Sur la première chandelle, je vais au ballon, mais il retombe cinq mètres devant moi. Là, j'ai compris qu'il y avait un problème. Au bout de trois mois, c'est parti comme c'était venu. À partir de la saison 1997-1998, j'ai commencé à ressentir de la fatigue, je suis passé de la Ferrari à la 2 CV, et je n'ai pas joué de la saison. Comme à Brive, où j'ai eu déchirure sur déchirure. En arrivant à Montauban, je me suis blessé au ligament croisé postérieur. Je serrais les dents, mais ça n'allait pas. Je suis allé à Blagnac, mais en 2002, je souffrais toujours. Ma femme m'a conseillé d'aller voir un médecin qui m'a orienté vers un neurologue. Quelques jours plus tard je lis un article dans La Dépêche sur la sclérose en plaques et je me reconnais plusieurs symptomes. Puis le verdict est tombé.

Comment avez-vous réagi ?

Pendant quelques secondes, j'étais soulagé. Je pouvais enfin mettre un nom sur ce qui me faisait souffrir. Et puis très vite, je me suis vu en fauteuil roulant, dépendant de ma famille.

Aujourd'hui quel est votre ressenti par rapport à la maladie ?

On a tous une épée de Damoclès au-dessus de la tête, pour moi elle est un peu plus proche. Je veux profiter de tous les instants de la vie, de mes filles et de ma femme. Je privilégie ma vie familiale. Côté traitement c'est simple : une piqûre tous les deux jours.

Quels sont les symptômes principaux ?

Ce peut être des problèmes cognitifs, d'équilibre, de motricité. C'est une maladie complexe. L'image que je prends souvent c'est que le cerveau est comme une compteur électrique dont tous les fils ne seraient pas connectés. Les ordres n'arrivent pas au cerveau, ou un peu tard, ou bien des ordres partent sans qu'on le veuille.

Que faites-vous à présent dans la vie ?

Je suis employé à mi-temps au Crédit Agricole et j'occupe un poste de mécénat de compétence. A part ça je me démène pour l'association. Opération avec le Rotary Club, baptêmes de Ferrari, tournois d'anciens… Le mois de mai est chargé. En ce moment on est en pleine prise de vue au studio Cousin pour le calendrier 2012 du XV de France vendu au profit de l'AFSEP. On sera présents à la demi-finale le 27 mai et à la fête du rugby le 4 juin

Il y a eu aussi le coup d'envoi du match France/Pays de Galle le 19 mars…

J'étais très impressionné de fouler la pelouse du Stade de France. Moi je n'ai connu que le Parc des Princes. Melvin, un petit de 13 ans atteint par la maladie qui m'accompagnait, tremblait de trac. Je l'ai rassuré et ça m'a permis de ne pas trop penser à ma propre frousse. J'étais content car cette fois-ci on nous a bien vus à la télé, c'est une bonne pub pour l'asso.

Ce côté battant au grand cœur, c'est le rugby ?

Sans doute. ça existe la solidarité sur le terrain. Le n°1 a besoin du n° 15 et le n° 15 du n° 1.

Où en est la recherche sur la sclérose en plaques ?

Moi je reste très prudent, car le traitement universel n'existe pas. Pour l'instant on ne sait que freiner la maladie. Ici au CHU de Toulouse on a de grands spécialistes, les professeurs David Brassat et Michel Clanet, qui sont parmi les pontes français dans ce domaine de la sclérose en plaques.

À quoi servent les fonds collectés par l'AFSEP ?

Il y a plusieurs associations qui œuvrent contre cette maladie. Notre mission à nous est l'aide aux malades et à leurs familles. Cinq centres de soins, dont deux à Rieux-Volvestre ont été créés, cela représente 500 lits, mais il en manque 3 000. Il faudrait aussi des centres spécialisés pour des malades dépendants. On va créer un village de repos pour les familles. C'est important qu'il y ait des relais pour soulager l'entourage.

Recueilli par Denis Peignier et Sylvie Roux.


> Sa maladie

Le nom de David Berty parle aux supporters du Stade Toulousain. Ce jeune père de famille de 40 ans a connu un début de carrière fulgurant dans l'équipe toulousaine. Il avait à peine 19 ans en 1989 lors de la finale contre Toulon marquée par un essai, «inoubliable» selon un de nos journalistes sportifs, de Denis Charvet. « Le jeune ailier allait à une vitesse phénoménale », se souvient encore ce supporter. Trois fois champion de France (1989, 94 à 97), champion d'europe 1996, six sélections avec le XV de France, 12 ans au Stade Toulousain (1986 à 1998)... Jusqu'où serait allé la carrière rugbystique de David Berty si un adversaire inattendu ne s'était invité sur le terrain : la sclérose en plaques. Cette maladie mystérieuse a attrapé le jeune homme au vol il y a 12 ans. La première réaction du sportif fut de se faire oublier, pendant trois ans. Puis son mental de battant a repris le dessus. David Berty s'est lancé à fond dans la bagarre contre la maladie. Il est le parrain de l'AFSEP, association française des sclérosés en plaques, association nationale fondée en 1962 à Rieux-Volvestre.


> Son engagement

Né le 11 juin 1970 à Toulouse, David Berty débute le rugby à Saint-Jory à l'âge de six ans, avant de rejoindre la section sport-étude de Jolimont en cadet. En 1986, le trois-quart aile arrive au Stade Toulousain. Il s'impose dans l'équipe première lors en 1989, année où il remporte son premier Brennus. Suivent une finale perdue face à Bègles en 1991 et 4 titres consécutifs entre 1994 et 1997. Il faut y ajouter la première Coupe d'Europe en 1996 et deux challenges Yves du Manoir. Ses premiers soucis de santé se produisent la saison 1997-1998, à l'issue de laquelle il rejoint Brive, puis Montauban et Blagnac avant de mettre un terme à sa carrière en 2001. Sa maladie lui est diagnostiquée en 2002. En 2007, il rejoint l'association française pour les sclérosés en plaque dont il est toujours le parrain. Employé au Crédit Agricole, il est marié et père de deux filles."

.ladepeche.fr/

Par Handi@dy - Publié dans : Au taf, utile aux autres avec la SEP! - Communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
Ecrire un commentaire - Voir les 0 commentaires
Lundi 16 mai 1 16 /05 /Mai 10:00

"La gestation a été longue, l'accouchement est abrupt. Le Conseil fédéral met en consultation un projet de réglementation de l'assistance au suicide qui place d'emblée les associations spécialisées sur les pattes de derrière. Deux variantes sont envisagées: une réglementation de leurs activités. Ou leur interdiction pure et simple.

La première solution a, a précisé Eveline Widmer-Schlumpf, la préférence du Conseil fédéral. Ou plutôt de sa majorité : c'est sur le souhait de certains de ses membres que la seconde a été mise en circulation. Mais, assure-t-elle, Pascal Couchepin, qui n'a pas caché ses réticences, répétant hier encore que l'assistance au suicide est "un projet de mort" quand il "préfère les projets de vie", s'est rallié à l'ordre des priorités de la majorité.

Quoi qu'il en soit, seule la première proposition semble avoir des chances de réunir une majorité en procédure de consultation, au point qu'on peut se demander si la seconde n'est pas avant tout là pour faire passer une pilule particulièrement robuste.

Le Conseil fédéral a choisi d'agir sur l'article 115 du Code pénal, qui réprime l'assistance au suicide lorsqu'elle répond à un mobile égoïste – laissant la porte ouverte à une assistance altruiste et non punissable. Cet article doit être complété par des dispositions réglementant l'action des organisations d'assistance au suicide.

RENDRE IMPOSSIBLE LE "TOURISME DE LA MORT"

Une demande d'assistance au suicide ne pourra être acceptée que si deux médecins indépendants de l'association consultée ont attesté, l'un que le suicidant est capable de discernement et l'autre qu'il est atteint d'une maladie physique incurable dont l'issue sera fatale à brève échéance. Les membres de l'association devront, lors de leur discussion avec la personne qui fait appel à eux, insister sur les alternatives au suicide et mentionner en particulier les soins palliatifs, même si ces derniers, a regretté la conseillère fédérale, ne sont pas encore pratiqués dans tous les hôpitaux. Enfin, l'accompagnement pourra faire l'objet d'un défraiement mais pas d'un paiement. Le respect de ces obligations devra pouvoir être vérifié grâce à un dossier détaillé, à disposition des autorités pénales qui, aujourd'hui déjà, doivent se pencher sur tous les cas de mort violente.

Ces dispositions, a expliqué Eveline Widmer-Schlumpf, devraient rendre pratiquement impossible le "tourisme de la mort" qui s'est développé avec l'aide de l'association Dignitas en provenance des pays qui ne reconnaissent pas la possibilité aux tiers d'aider les personnes désireuses de mettre fin à des souffrances qu'elles ne jugent plus supportables. Il faudra en effet qu'un "certain temps" se déroule entre les deux expertises médicales exigées, ce qui exclut de n'accueillir un suicidant que le temps nécessaire pour mettre fin à ses jours.

Cette disposition a également pour but d'éviter des actions précipitées : face à la maladie, il arrive souvent, précise encore Eveline Widmer-Schlumpf, qu'apparaisse un désir de mort très vif mais transitoire. S'il décide, en réglementant leur activité dans la loi, d'offrir une forme de reconnaissance aux associations d'aide au suicide, le législateur doit s'assurer que seuls sont pris en compte des souhaits d'en finir durables et mûrement réfléchis. L'Etat ne doit pas favoriser l'aide à la mort, mais l'aide à la vie, commente la magistrate.

"ON MET LES PATIENTS SOUS TUTELLE"

La proposition a été aussitôt saluée par le directeur zurichois de la justice, Markus Notter, qui relève que la réglementation, seule praticable à ses yeux, reprend plusieurs des dispositions ancrées dans un accord qu'il a passé au début de l'année avec Exit Suisse alémanique. Exit Suisse romande s'y montre en revanche fermement opposée, de même que l'association alémanique Dignitas, dont l'acception très large de son rôle est pour beaucoup dans la volonté politique de réglementation de l'aide au suicide.

Les deux associations achoppent sur les mêmes points du projet. D'une part "on met les patients sous tutelle, s'indigne le président d'Exit Suisse romande Jérôme Sobel. Jusqu'ici, leur capacité de se déterminer était présumée et c'était à ceux qui la mettaient en doute de prouver son absence, ce qu'ils échouaient en général à faire."

EXCLUSION DES PATIENTS AUX PATHOLOGIES CHRONIQUES INVALIDANTES

L'exigence d'attester médicalement cette capacité (une attestation dont Eveline Widmer-Schlumpf a précisé qu'elle serait à charge des suicidants) constitue en outre, pour le médecin, un signe de méfiance envers les accompagnants, une tracasserie et, surtout, une barrière importante: "De nombreux psychiatres considèrent toute demande de suicide comme pathologique."

Deuxième point critique pour les deux associations : l'exclusion explicite de l'aide au suicide des patients qui souffrent de pathologies chroniques invalidantes ne conduisant pas à une issue fatale à brève échéance. "Quelqu'un qui est paralysé par une sclérose en plaques ou qui se sait atteint d'une maladie d'Alzheimer, par exemple, doit pouvoir obtenir de l'aide s'il décide qu'il ne veut pas affronter ce qui l'attend", estime Jérôme Sobel. Or ce ne sera plus possible si la proposition du Conseil fédéral est acceptée.

Favorable aux propositions de réglementation, plus modérées, de la Commission nationale d'éthique, Jérôme Sobel annonce, si le texte passe sous sa forme actuelle, le dépôt immédiat d'un référendum: "On fait fi de la volonté populaire, ça ne se passera pas comme ça.""
lemonde.fr/europe/

Par Handi@dy - Publié dans : Peur de l'avenir & deuil(s)de soi... - Communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
Ecrire un commentaire - Voir les 0 commentaires
Lundi 16 mai 1 16 /05 /Mai 10:00

"C’est ce qui est ressorti, jeudi, de la deuxième journée d’audience devant la cour d’assises du Rhône.

 

Si la victime était souffrante et invalide à cause d’une sclérose en plaque, le médecin légiste a affirmé à la barre que sa maladie n’était pas mortelle. Plusieurs témoins ont évoqué hier la certaine joie de vie de Suzanne Michel. "La veille de sa mort, elle était même heureuse", a affirmé l’aide-soignante qui l’a retrouvé inerte. Un portrait bien différent donc de celui brossé par l’accusée principale, sa fille Josiane, qui l’aurait étouffé pour mettre fin à ses souffrances alors qu’elle lui aurait plusieurs fois demandé le droit de mourir. Le verdict est attendu vendredi en fin d’après-midi."
Lu sur lyonmag.com






Par Handi@dy - Publié dans : Peur de l'avenir & deuil(s)de soi... - Communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
Ecrire un commentaire - Voir les 0 commentaires

MODE D'EMPLOI DU BLOG!

Jeux bonus cachés du blog!

CAL'HANDIS NUS, adhérez!

LAPSUS SEP!

C'EST POUR VOUS !

 


L'Evénement CapSanté
Recommandé par des Influenceurs



SIGNEZ LE LIVRE D'OR:

DES QUESTIONS?


M'ECRIRE


 

N°URGENTS:



 

envoyé par Arnaudgo0.



David Anza met son talent au service de Notre Sclérose !

 - Découvrez des webcam de personnalités du monde entier.



 



Calendrier

Mai 2013
L M M J V S D
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31    
<< < > >>
Créer un blog gratuit sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus - Articles les plus commentés